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新華社北京9月20日電(記者 李恒,、田曉航)記者20日從國(guó)家衛(wèi)生健康委獲悉,,根據(jù)《罕見病目錄制訂工作程序》,國(guó)家衛(wèi)生健康委等6部門聯(lián)合制定了《第二批罕見病目錄》,,收錄86種罕見病。目前,,我國(guó)共有207種罕見病納入目錄,。
記者了解到,,《第二批罕見病目錄》中收錄的罕見病共涉及17個(gè)學(xué)科,包括血液科,、皮膚科,、風(fēng)濕免疫科、兒科,、神經(jīng)內(nèi)科,、內(nèi)分泌科等。
國(guó)家衛(wèi)生健康委罕見病診療與保障專家委員會(huì)主任委員,、北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)張抒揚(yáng)說,,《第二批罕見病目錄》的出臺(tái),為加強(qiáng)我國(guó)罕見病管理,、提高罕見病診療水平,、維護(hù)罕見病患者健康權(quán)益提供法律依據(jù)。對(duì)于未來罕見病診療保障事業(yè)的推動(dòng),,提升罕見病診療能力,、促進(jìn)藥物可及、健全患者保障體系將具有重要指導(dǎo)意義,,讓更多罕見病患者看到希望,。
中國(guó)罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康介紹,《第二批罕見病目錄》的出臺(tái),,將進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)生對(duì)罕見病的認(rèn)知,,后續(xù)通過診療指南、培訓(xùn)課程進(jìn)一步提升臨床醫(yī)生罕見病診療能力,,推動(dòng)罕見病科學(xué)研究和人才培養(yǎng),,讓更多罕見病做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷,,更好呵護(hù)他們的健康,。